Объективность восприятия, осознания и принятия родителями особых образовательных потребностей детей с ограниченными возможностями здоровья в контексте развития и обучения

Автор: Колмыкова Марина Валерьевна

Организация: ГБОУ школа-интернат № 1 им. К.К. Грота

Населенный пункт: г. Санкт-Петербург

Автор: Ефремова Вера Александровна

Организация: ГБОУ школа-интернат № 1 им. К.К. Грота

Населенный пункт: г. Санкт-Петербург

Семья, подобно человеку, является для государства основополагающей ценностью.

Семья – это ближайшая и первая социальная среда, с которой контактирует ребенок. В то время как рождение здорового ребенка приносит в семью ощущение радости, гордости и нежности, появление на свет ребенка с особенностями развития часто воспринимается как трагедия. И, увы, рождение ребенка с отклонениями в развитии понижает социальный статус семьи, корректирует, а порой и полностью меняет ее жизненный уклад.

Это может приводить к конфликтам в семье, и, к сожалению, бывают случаи отказа от таких детей. Реакция на рождение ребенка с отклонениями в развитии у разных родителей различна, но чаще всего это сильнейший психологический удар, который может привести к психическим расстройствам. Тем не менее, большинство родителей постепенно восстанавливаются и начинают заниматься воспитанием ребенка.

Действительно, рождение ребенка с ограниченными возможностями здоровья может оказать значительное влияние на семью и ее членов. Первоначальная реакция родителей на известие о дефекте может варьироваться от отрицания до глубокой печали, что может привести к различным эмоциональным и психологическим последствиям.

Выявление у ребенка нарушений развития почти всегда вызывает у родителей сильное стрессовое состояние.

В зависимости от личности родителей, состояния ребенка, прогнозов развития и лечения, стадии стресса могут иметь разную продолжительность. Иногда родители могут надолго застревать на той или иной стадии стресса. Стресс может возобновляться и усиливаться на новом этапе жизни ребенка, например, когда ребенок начинает посещать образовательное учреждение. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными.

Семьи, воспитывающие детей с особыми потребностями, сталкиваются с многообразными трудностями, которые проявляются в различных формах:

• восприятие особенностей развития ребенка как личной трагедии;
• возникновение противоречий между родительскими надеждами на успехи ребенка и реальным положением дел;
• переживание сложного спектра эмоций, включающего чувство бессмысленности, вины, беспокойства, подавленности, ощущение безнадежности и страх перед будущим;
• отказ от личных стремлений и целей, проживания собственной судьбы;
• обострение чувства собственной неполноценности;
• повышение общего напряжения как внутри семьи, так и в ближнем окружении;
• формирование специфических защитных механизмов и компенсаторных стратегий поведения у родителей;
• снижение собственной самооценки и негативная оценка, обвинения в адрес супруга/супруги и т.д.

Важно отметить, что такие реакции являются естественными и нормальными. Это шоковая травма, которая может вызвать чувство вины, беспокойства, страха за будущее ребенка, а также изоляции от общества, так как многие родители могут чувствовать, что окружающие не понимают их ситуацию или даже осуждают.

Психологи О.К. Агавелян и Р.Ф. Майрамян выделяют четыре этапа психологического состояния родителей на пути к принятию своего нового статуса в отношении ребёнка с нарушениями в развитии:

1. Первая фаза — «шок». Характеризуется состоянием растерянности родителей, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности.
2. Вторая фаза — «неадекватное отношение к дефекту». Характеризуется негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией, защитным механизмом.
3. Третья фаза — «частичное осознание дефекта ребёнка». Сопровождается чувством «хронической печали». Такое депрессивное состояние является. Это депрессивное состояние, являющееся результатом постоянного подчинения родителей нуждам ребенка, зависимости от его потребностей, следствием отсутствия у него положительных изменений.
4. Четвёртая фаза — начало социально-психологической адаптации всех членов семьи. характеризуется началом социально-психологической адаптации всей семьи, которая обусловлена принятием факта дефекта, установлением гармоничных отношений с педагогами и специалистами, а также разумным выполнением их рекомендаций.

На этом этапе очень важна информационная поддержка родителей: организационная, юридическая и медицинская.

Ситуация, описанная выше, действительно является довольно распространенной и сложной для многих семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).

Одним из важных аспектов является необходимость поддержки со стороны близких и окружения. Друзья, родственники и знакомые могут сыграть ключевую роль в помощи семьям, однако, как вы правильно отметили, многие из них могут испытывать страх и неопределенность, что приводит к избеганию общения. Это дополнительно усугубляет чувство изоляции у родителей и стресса, который они испытывают.

Также важно учитывать, что общее состояние других детей в семье может оказываться под угрозой из-за недостатка внимания со стороны родителей. Нередко родители, сосредоточенные на заботе о ребенке с ОВЗ, не могут уделять достаточное время и внимание другим детям, что также может приводить к эмоциональным и психологическим проблемам у них.

В процессе воспитания детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) происходит значительная деформация привычного стиля внутрисемейных отношений. Это касается не только взаимодействия между родителями и детьми, но и системы отношений с окружающим миром, а также уникальных особенностей миропонимания и жизненных ориентиров каждого из родителей. Важно отметить, что изменения в жизненных ориентациях происходят по-разному у матерей и отцов.

Матери, как правило, находятся с детьми на постоянной основе, что создает особую динамику в их жизни. Ребенок с ОВЗ требует от матери гораздо больше времени, сил и энергии, чем обычный ребенок. Это может быть связано с необходимостью постоянной заботы, медицинского контроля и дополнительных мероприятий, направленных на развитие и социализацию. В результате, мать оказывается в ситуации, когда она практически лишена возможности заниматься своими делами, что связывает её по рукам и ногам. Часто такие женщины жалуются на обилие повседневных забот, что приводит к значительной физической и моральной нагрузке. Постоянное напряжение может подтачивать их внутренние ресурсы, вызывать хроническую усталость и даже истощение.

С течением времени многие матери начинают испытывать снижение психического тонуса и заниженную самооценку. Они могут утрачивать радость жизни, что приводит к отказу от профессиональной карьеры и личных амбиций. Жизненные обстоятельства начинают восприниматься как непреодолимые препятствия на пути к реализации собственных жизненных планов. Это, в свою очередь, может вызывать чувство потери интереса к себе как к женщине и личности, что создает замкнутый круг депрессии и недовольства.

Ситуация с отцами детей с ОВЗ зачастую складывается иначе. Многие из них, столкнувшись с трудностями, связанными с состоянием здоровья ребенка, начинают отдаляться от семьи. Это может проявляться в эмоциональном холоде и отказе от активного участия в заботе о ребенке. Отец может испытывать трудности с принятием ребенка, что приводит к отказу в проявлении любви и поддержки. Такое поведение может быть вызвано страхом, неуверенностью или даже чувством вины, однако в результате это создает дополнительное напряжение в семье и усугубляет уже существующие проблемы.

Таким образом, взаимодействие между родителями и детьми с ОВЗ становится сложным и многослойным процессом, который требует особого внимания и понимания. Важно осознавать, что каждый родитель переживает свою уникальную ситуацию, и подход к поддержке таких семей должен быть индивидуализированным и чутким.

Данная проблематика предполагает глубокий разбор и деликатный учет индивидуальных особенностей каждой семьи, нуждающейся в специально разработанной помощи. В исследовании О. Б. Зерницкого [4] рассматривается взаимосвязь родительского поведения и психологического благополучия детей с особенностями развития. Работы О. Б. Чаровой [18], Е. А. Савиной [13] и Л. И. Шипицыной [20] посвящены изучению специфики материнского отношения к детям с интеллектуальными нарушениями.

Р. Ф. Майрамян и М. М. Семаго [7,16,17] в своих научных трудах подчеркивают повышенный риск разрушения семей, не справившихся с кризисной ситуацией, вызванной появлением ребенка с тяжелыми отклонениями в развитии. Таким образом, становится очевидной необходимость комплексного и дифференцированного подхода к поддержке таких семей.

Очень важно, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, не замыкались, не стеснялись своего ребенка. Воспитание ребенка с ОВЗ требует от родителей больших физических и духовных сил, поэтому взрослым очень важно сохранить физическое здоровье, душевное равновесие и оптимизм.

Ключевым моментом остается признание права родителей на свою эмоцию и необходимость обращения за поддержкой. Обширная сеть поддержки, включая друзей, родных, специалистов и сообщества, может помочь родителям не чувствовать себя изолированными и предоставлять необходимую помощь.

Согласно исследованию Г. А. Мишиной [11], родители претерпевающие изменения в связи с появлением в семье особого ребенка соскальзывают на неадекватные модели сотрудничества взрослых с детьми, имеющими психофизические нарушения. Эти модели действительно выявляют важные аспекты взаимодействия между родителями и детьми и подчеркивают, что функционирование таких семей может значительно отличаться от семей, в которых растут нормально развивающиеся дети.

Каждая из этих моделей отражает разные уровни вовлеченности родителей в процесс совместной деятельности с ребёнком:

Изолированность — отсутствие взаимодействия и понимания потребностей ребёнка, что может приводить к ухудшению связи и развитию у ребёнка чувства одиночества.

Предполагаемая взаимосвязанность — неумение родителей создавать ситуации для совместной игры и недостаток истинного общения с ребёнком, что может мешать развитию его социально-эмоциональных навыков.

Речевая взаимосвязанность — наличие речи в общении, однако без активного участия в манипуляциях с игрушками, что может ограничивать практическое вовлечение ребёнка в игровую деятельность.

«Молчаливое соприсутствие» — внимание к ребёнку, но без активного взаимодействия, что может выражаться в физическом присутствии без эмоциональной связи.

«Влияние и взаимовлияние» — более активное взаимодействие, но, возможно, перевешивающее позицию одного из участников.

Активная взаимозависимость — наивысший уровень взаимодействия, где обе стороны активно участвуют в совместной деятельности и вносят вклад в процесс общения и игры.

Судьба ребенка и самой семьи будет зависеть от того, как в дальнейшем поведут себя родители. И поэтому, самый эффективный и наилучший способ помощи детям с ОВЗ - это помощь их родителям.

В таких случаях может быть полезно вовлечение специалистов — дефектологов, психологов, социальных работников и педагогов, которые могут помочь семье справиться с возникающими трудностями. Группы поддержки могут стать полезным ресурсом для родителей, где они могут делиться своими переживаниями и получать советы от тех, кто сталкивался с подобными ситуациями.

Кроме того, необходимо повышать общественное сознание о проблемах, с которыми сталкиваются семьи детей с ОВЗ. Образовательные программы и информационные кампании могут помочь людям лучше понять и поддержать такие семьи, способствуя созданию более инклюзивного и поддерживающего сообщества.

Гармонизация отношений в семье, учет индивидуальных и возрастных особенностей ребенка с отклонениями в развитии в процессе воспитания и обучения, стремление к созданию благоприятной психологической атмосферы в семье положительно влияет на психическое и социальное здоровье ребенка.

Для корректной помощи и поддержки детей с психофизическими нарушениями крайне важно понимать и анализировать эти модели взаимодействия. Каждая семья уникальна, и избранный подход может оказывать важное влияние на развитие ребёнка, его эмоциональное состояние и качество взаимодействия с окружающими. Подходы, основанные на активном участии и взаимозависимости, могут способствовать более позитивной динамике в развитии и социализации таких детей.

Необходимо отметить, что своевременная и квалифицированная поддержка родителей детей с ОВЗ является ключевым фактором успешной адаптации и интеграции ребенка в общество. Эта поддержка должна носить комплексный характер, включать в себя психологическую помощь, консультации по вопросам реабилитации и образования, а также социальную поддержку.

Поддержка родителей детей с ОВЗ должна быть комплексной и многоуровневой. Она включает в себя психологическую помощь, направленную на преодоление стресса и депрессии, обучение навыкам эффективного взаимодействия с ребенком, предоставление информации о заболеваниях и особенностях развития, а также содействие в получении необходимой социальной и медицинской помощи.

Как показывает практический опыт, на начальном этапе взаимодействия с семьей большинство родителей не готовы к воспитанию ребенка с проблемами – им не хватает знаний, практических навыков, либо по каким-то другим причинам не желают или не могут включиться в работу с ребенком.

Причины разные: одни семьи не хотят воспитывать ребенка, другие не умеют этого делать, третьи не понимают зачем это нужно, однако во всех случаях необходима квалифицированная психолого-педагогическая помощь, сопровождение, которое поможет в определении верного пути: как воспитывать, чему учить, как учить.

Родители играют ключевую роль в формировании личности ребенка с ограниченными возможностями, помогая ему успешно адаптироваться в обществе.

Многие родители постепенно находят в себе силы и ресурсы для адаптации и переосмысления своей жизни. Поддержка со стороны семьи, друзей и специалистов играет решающую роль в этом процессе. Психолого-педагогическая помощь может помочь родителям справиться с их эмоциями, улучшить их психологическое состояние и обеспечить более здоровую среду для ребенка.

Кроме того, с течением времени многие семьи начинают принимать и ценить уникальность своего ребенка, что может привести к гораздо более глубокому взаимопониманию и привязанности. Важно, чтобы родители получали информацию о доступных ресурсах и поддержке, включая групповые занятия, образовательные программы и консультации, которые помогут им на этом непростом пути.

Интеграция детей с ограниченными возможностями здоровья в общество также зависит от изменения общественного мнения и снижения стигмы вокруг инвалидности, что может стать важной частью работы не только в рамках семьи, но и в системе образования и здравоохранения.

Рассмотрим алгоритм психолого-педагогической работы с семьей, воспитывающей ребенка с ОВЗ, он имеет определённую организованную форму и может быть, например, представлен в виде следующих этапов общения специалистов школы с родителями:

Система психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей ребенка с особыми образовательными потребностями, представляет собой структурированный процесс, который можно разделить на следующие фазы взаимодействия педагога-психолога с родителями:

1. Первый этап: установление контакта, создание атмосферы доверия и взаимопонимания. Выявление основных трудностей, с которыми сталкивается семья. На этом этапе специалисты формируют общее представление о сложностях, испытываемых ребенком и его семьей.
2. Второй этап: диагностика особенностей развития ребенка. На этом этапе к беседе и обследованию привлекается ребенок. Специалисты проводят оценку интеллектуальных и личностных характеристик ребенка, прогнозирует его потенциал к освоению образовательной программы.
3. Третий этап: определение применяемой родителями модели воспитания, анализ их личностных качеств. Важным аспектом является оценка характера взаимоотношений между родителями и ребенком, обусловленных психологическим типом родителей.
4. Четвертый этап: оценка результатов диагностики и формулирование проблем. Определение путей решения. Эта фаза посвящена обсуждению выявленных проблем. Задача на этом этапе – акцентировать внимание родителей на существующих проблемах.
5. Пятый этап: закрепление понимания проблем в интерпретации разных специалистов. Важную роль играет тактика, определяемая тремя взаимосвязанными задачами: установлением контакта на уровне обратной связи, коррекцией понимания родителями проблем ребенка, коррекцией межличностных и внутрисемейных отношений.
6. Шестой этап: подведение итогов, оценка эффективности достигнутых результатов.

Также большую роль в оказании помощи семьям, воспитывающим детей с ОВЗ, играют общественные организации и фонды. Они предоставляют родителям возможность общаться друг с другом, обмениваться опытом, получать информацию о новых методиках и технологиях реабилитации. Участие в таких организациях помогает родителям почувствовать себя частью сообщества, преодолеть чувство изоляции и одиночества.

Государство также должно активно участвовать в поддержке семей с детьми с ОВЗ. Это может выражаться в предоставлении льгот и пособий, создании специальных образовательных учреждений и реабилитационных центров, а также в организации программ социальной адаптации для детей с особыми потребностями.

В конечном итоге, успех реабилитации и интеграции ребенка с ОВЗ в общество зависит от совместных усилий родителей, специалистов, общественных организаций и государства. Только объединив усилия, можно создать благоприятные условия для развития и реализации потенциала каждого ребенка, независимо от его особенностей.

Рекомендации родителям:

Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка с ОВЗ, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю ненужную жалость.

Следует научиться воспринимать ребенка с ограниченными возможностями, как ребенка со скрытыми возможностями.

В трудных жизненных ситуациях, как минимум, всегда есть три варианта:

1. Оставить все как есть, или что-то изменить.

2. Изменить свое поведение, привычки, взгляды, установки или изменить обстоятельства, в которых возникла проблема.

3.Если нельзя изменить обстоятельства, то можно изменить отношение к обстоятельствам, то есть принять их:

- как необходимую данность;

- как урок, который необходимо пройти;

- как катализатор внутриличностных ресурсов и возможностей;

- как нечто позитивное, которое содержится в том, что пока воспринимается как негатив.

Рекомендации родителям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья

1.Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.

2.Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.

3.Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни.

4.Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.

5.Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.

6.Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.

7.Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.

8.Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.

9.Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.

10.Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.

11.Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.

12.Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.

13.Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.

14.Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!

15.Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

 

Используемая литература:

1. Бебчук М.А., Жуйкова Е.Б. Системный подход к психологии семьи (для специалистов сферы семейного устройства) – М.: Независимый ин-т семьи и демографии, 2009. – 108 с.
2. Варга А.Я. Структура и типы родительского отношения: автореф. дис. … канд. психол. наук. – М., 1986. – 32 с.
3. Зеленкова Т.В., Селезнева Е.В. Организация психологической помощи родителям детей с ограниченными возможностями здоровья: Методические рекомендации / Авторы сост.: Т.В. Зеленкова, Е.В. Селезнева. – Орехово-Зуево: Редакционно-издательский отдел ГГТУ, 2020. – 58 с. – (Навигатор специалиста центра консультирования родителей).
4. Зерницкий О. Б. Взаимосвязь родительского отношения с психоэмоциональным состоянием ребенка с отклонением в развитии // Семейная психология и семейная терапия – 2005. – № 3. – С. 29–43.
5. Исаев Д.Н. Детская медицинская психология. – СПб. : Речь, 2004. – 384 с.
6. Левченко И.Ю., Ткачева В.В. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии. – М. : Просвещение, 2008. – 239 с.
7. Майрамян Р.Ф. Семья и умственно отсталый ребенок Текст.: днеканд.мед. наук / Р.Ф.Майрамян. М, 1976. - 215 л.
8. Мастюкова Е.М., Московина А.Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии : учеб. пособие / под ред. В.И. Селиверстова. – М. : Владос, 2003. – 408 с.
9. Микаэлян Л. Психологическая работа с родителями «особых» детей: ресурсная модель // Моск. психотерапевт. журн. – 2006. – № 2. URL: http://www. http://psyjournal.ru/psyjournal/articles/detail.php?ID=2663
10. Минигалиева М.Р. Алгоритмы консультирования семей и детей с особыми нуждами. – URL: http://www.psypress.ru/articles/22631.shtml
11. Мишина Г.А. Пути формирования сотрудничества родителей с детьми раннего возраста с отклонениями в развитии. Автореф. дис. канд. пед. наук. М., 1998.
12. Николс М., Шварц Р. Семейная терапия: концепции и методы. – М. : Эксмо, 2004. – 960 с.
13. Савина Е.А. Психологическая помощь родителям в воспитании детей с нарушениями развития : пособие для педагогов и психологов. – М. : Владос, 2008. – 223 с.
14. Селигман М., Дарлинг Р. Обычные семьи, особые дети : (пер. с англ). – Изд. 2-е. – М. : Теревинф, 2009. – 368 c.
15. Селиверстов В.И, Денисова О.А. Специальная семейная педагогика. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии. - М.Владос, 2009.-358с.
16. Семаго М.М. Социально-психологические проблемы семьи ребенка-инвалида с детства Текст.: автореф. дис. . канд. психол. наук / М.М.Семаго; РАО, НИИ дефектологии. М., 1992. - 16 с.
17. Семаго М.М., Семаго Н.Я. Организация и содержание деятельности психолога специального образования: метод. пособие. – М. : АРКТИ, 2005. – 336 с.
18. Чарова, Ольга Борисовна, к.пс.наук Диссертация на тему «Особенности материнского отношения к детям с нарушением интеллекта»,  тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 19.00.07
19. Шапиро Б.Ю. Психологические особенности родительского отношения к ребенку с ограниченными возможностями / Б. Ю. Шапиро, О. Б. Зерницкий // СОТИС–социальные технологии, исслед. – 2010. – № 6. – С. 61–76.
20. Шипицына, Л.М. Необучаемый" ребенок в семье и обществе. СПб: Речь, 2005.-477 с. Ссылка PDF: chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.grot-school.ru/images/doc/resursnyi-centr/4biblioteka/3-psihologiya-neobuchaemyy-rebenok-v-semje-i-obshestve.pdf